Antonela sufre una enfermedad huérfana, la cual a su corta edad le genera afectaciones para todo y urge del tratamiento para evitar que esto complique su condición. Esta es su historia.

Ondas de Ibagué conoció la historia de María Antonela Moica de 13 meses de edad que sufre una enfermedad huérfana catalogada como catastrófica que se llama atrofia muscular espinal, la cual se la diagnosticaron a los seis meses de vida.

Verónica Montoya, madre de la menor, le contó a esta redacción que esta situación le genera a su hija problemas para realizar todo tipo de actividad.

“Esta enfermedad hace que mi hija no produzca su propia proteína, el gen encargado de producir en el cuerpo proteína es CMN1, el cual es ausente en el cuerpo de mi hija y no tiene ninguna copia, entonces ella tiene problemas para poderse alimentar, respirar, de corazón y de prácticamente todo”.

Asimismo, explicó que “al no producir proteína el músculo se va debilitando y pierde movilidad, entonces a medida que va viviendo, se va deteriorando y sus neuronas motoras cada vez van muriendo”.

Sobre posibles tratamientos o curas, señaló que entre esos, hay uno que se le puede aplicar hasta los dos años, pero ante el poco conocimiento de los neurólogos pediatras no se ha logrado conseguir en el país.

“Zolgensman es un tratamiento y es lo último que se han inventado, es como la cura. Es una terapia génica que le introduce un gen por vía intravenosa y entra regenerar ese gen que mi hija no tiene en su cuerpo y así empezar a producir su propia proteína y ser una niña normal”.

Aunque, además de esto, el millonario valor también dificulta poder adquirirlo y podérselo practicar a la menor. Sin embargo, están buscando un centro de investigación y por medio de una fundación lograr obtenerlo.

“Es el medicamento más costoso del mundo, vale más de $8.000 mil millones, se puede adquirir reuniendo todo ese dinero y hay otra forma más factible y es tocando puerta con fundaciones. Encontramos una que hace el proceso de orientar a un médico neuropediatra para que él solicite el medicamento para mi hija y ellos lo donan, pero acá en Colombia hay muy poca información”.

Finalmente, añadió que “estamos en la búsqueda del centro de investigación encargado de aplicar este medicamento o que nos ayuden con un aporte económico para el tratamiento de mi hija, se pueden comunicar al 320 5591160”.